2 ขวบ 4 เดือน ป่วยโรคหายาก
นับถอยหลัง 2 ปี … ที่จะมีชีวิตอยู่
ครอบครัวเฝ้ารอ หวัง ปาฏิหาริย์จะเกิด
หวังว่าจะมี โรงพยาบาลที่ใดสักแห่งบนโลกนี้รับรักษาลูก
“มันใจร้ายตรงที่ การรักษาต้องเเข่งกับเวลามากๆ
เพราะ เซลส์สมองของน้องจะถูกทำลายไปเรื่อยๆ”
แม่น้องเดย์ตั้น บอกกับอีจันส่งกำลังใจค่ะ
น้องเดย์ตั้น หนูน้อยสู้โรคร้าย เรื่องราวนี้ คุณแม่ เล่าผ่านเพจ “เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy” ค่ะ ชื่อ เดย์ตั้น แปลว่า ฤดูที่สดใสของพ่อแม่ เป็นลูกชายคนที่ 2 ของครอบครัว ตอนนี้เดย์ตั้นอายุ 2 ขวบ 4 เดือน แต่ร่างกายก็เริ่มไม่ปกติ แทนที่จะได้สนุกสมวัยเหมือนเด็กๆคนอื่นๆ เดย์ตั้นกลับตรวจเจอโรคร้ายแรง โรคหายากมากในไทย และค่ารักษาแพงหลักร้อยล้าน
ชีวิตน้องเดย์ตั้น
คุณแม่ เล่าว่า ตอนเด็กๆเลี้ยงดู ประคบประหงมมาอย่างดี มีสุขภาพที่แข็งแรง พัฒนาตามวัย เดย์ตั้นเป็นเด็กหน้าตาจิ้มลิ้ม ขี้เล่น จน 1 ขวบกว่าคุณแม่พาไปตรวจพัฒนาการ หมอบอกว่า พัฒนาการตามวัยดีทุกอย่าง มีแค่เดินช้า พอทำอัลตร้าซาวด์ ดูน้ำในสมอง หมอบอกว่าน้ำเยอะนิดหน่อย เพราะหัวดูค่อนข้างโต กระหม่อมก็ยังไม่ปิด แต่ก็ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติ
เวลาผ่านไปเรื่อยๆ เดย์ตั้นก็ยังไม่เดิน คุณแม่จึงพาไป CT Scan สมองอีกครั้ง ก็ยังไม่พบอะไร จนขวบกว่า พัฒนาการเดย์ตั้นเริ่มถดถอยลงค่ะ จากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย กลายเป็นเริ่มนั่งเองไม่ได้ หยิบจับอะไรมากไม่ได้ พูดได้น้อยลง ความสดใสน้อยลง มีงอแง ร้องไห้ ป่วยบ่อย
อาการเริ่มมาเรื่อยๆ
เดย์ตั้น เริ่มมีอาการ ขาเหยียดเกร็งมากขึ้น เริ่มทรงตัวไม่อยู่ แทบไม่ยกแขนทำอะไรเลย เริ่มทำตามคำสั่งแม่ได้น้อยลงเรื่อยๆ ตาเริ่มลอย คออ่อน เหมือนเด็กแรกเกิด เริ่มนอนยาก กินยาก และแพ้อาหารหลายอย่าง กินนมวัวไม่ได้ กินไข่ กินถั่วไม่ได้ กินได้เพียงน้ำนมข้าว แต่พ่อแม่ก็ไม่ยอมแพ้ค่ะ ใส่ใจเลี้ยงดูน้องเดย์ตั้น เพราะหวังว่า จะตรวจเจอ สาเหตุที่ทำให้น้องเป็นแบบนี้ และเข้าสู่กระบวนการรักษาทัน
โรคหายาก MLD
คุณแม่พาน้องไปตรวจ MRI สมองอีกครั้ง และตรวจเลือด Genes Genetics เพื่อเป็นการตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม จนสุดท้ายหมอแจ้งว่า น้องเดย์ตั้นป่วยเป็นโรค MLD เป็นโรคพันธุกรรมที่หายากมากๆ ชื่อว่า Metachromatic Leukodystrophy
หมอแจ้งกับครอบครัวว่า เดย์ตั้นจะมีชีวิตอยู่ได้เพียง 2 ปี หลังจากนี้ เพราะ พัฒนาการเริ่มช้าลง และถอยลงทุกที อาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด
หมอบอกว่า มียารักษา แต่อยู่ต่างประเทศ นั่นคือ อเมริกา และ อังกฤษ
พ่อแม่ของน้องเดย์ตั้น เป็นพนักงานบริษัท ฐานะปานกลางมนุษย์เงินเดือนธรรมดา สามารถพาไปได้ถึงต่างประเทศ แต่ติดตรงที่ #ยังหาโรงพยาบาลไม่ได้ และค่ารักษาที่แพงเกิน
หนทางที่จะรักษาหาย มีเพียงทางเดียว
ทางเดียวที่จะหาย หรือดีขึ้น หมอแจ้งว่า ต้องทำ ยีนส์บำบัด Gene therapy การรักษานี้ต้องใช้เงินราวๆ 140 ล้านบาท เพราะ โรคนี้ Metachromatic leukodystrophy เป็นโรคจากการขาดเอ็นไซม์ Arylsulfatase A (ARSA) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในกระบวนการสร้างเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท (Myelin) โดยมีหน้าที่ Recycle โปรตีน Sphingomyelin
Gene therapy คืออะไร
คือการเอายีนที่ปกติเข้าไปในเซลล์ของผู้ป่วย เพื่อแก้ไขสาเหตุของโรค ในการรักษาโรค MLD นี้คือต้องทำให้เซลล์ของผู้ป่วยนั้นสามารถสร้าง Enzyme ARSA ได้นั่นเอง
ครอบครัว คาดหวังว่า จะติดต่อศูนย์วิจัย รพ.ที่อเมริกา หรือ UK หรือที่ใดบนโลกใบนี้ ให้รับการรักษาลูกชายได้โดยเร็วที่สุด เพราะ การรักษาต้องเเข่งกับเวลามากๆ เพราะ เซลส์สมองของน้องจะถูกทำลายไปเรื่อยๆ หวังว่าจะต่อชีวิตลูกชายให้ได้นานที่สุด
คุณหมอจึงแนะนำให้แม่ เปิดเพจ และเล่าเรื่องราวของลูกชาย
ซึ่งคุณแม่บอกกับอีจันว่า ไม่คิดว่าคนจะแชร์เยอะมากขนาดนี้
ขอบพระคุณที่เอ็นดูลูกชาย ณ ตอนนี้ยังไม่ได้โรงพยาบาลรักษา
คิดว่าจะหา โรงพยาบาลให่ได้ก่อนค่ะ เรื่องการเปิดรับบริจาคค่อยว่ากันทีหลัง
ครอบครัวเฝ้ารอ หวังว่า ปาฏิหาริย์จะเกิดขึ้น
หวังว่า จะมี โรงพยาบาลที่ใดสักแห่งบนโลกนี้รับรักษาลูก
และหวังว่า ลูกชายตัวน้อย หัวแก้วหัวแหวน จะกลับมาพูดได้ กินได้ ปกติ ได้กลับมาเป็นฤดูที่สดใสของพ่อแม่อีกครั้ง
ขอให้มีปาฏิหาริย์นะคะ
